• junio 25, 2021

Familias Angelman en búsqueda de un lugar propio

PorDamian Mereles

Feb 2, 2021

 Vanesa Quilisis de la asociación Milagroso Eslabón nos habló acerca del síndrome de Angelman, cómo se manifiesta en los chicos y cómo fue tejiendo vínculos con otras madres. También nos contó acerca de su lucha por conseguir un espacio físico para tener en un centro de rehabilitación en la zona sur del Gran Buenos Aires. 

 El síndrome de Angelman es un trastorno genético causado por problemas en un gen ubicado en el cromosoma 15 que afecta a uno de cada veintemil niños. En este sentido Vanesa nos dijo que el síndrome “no se detecta apenas nace el bebe sino en sus primeros meses que te vas dando cuenta que algo no está bien. Ahí empezás a ver diferentes médicos, como el neurólogo, con el que te van a haciendo diferentes estudios en los que van descartando algunas enfermedades. Por último, se llega a un estudio genético que es donde descubren la enfermedad”.

de los problemas que causa esta enfermedad en los niños son trastornos del sueño, ellos pueden estar hasta 3 días sin dormir; dificultades en el habla, que en algunos casos es nula y en otros los chicos pueden llegar a manejar hasta diez palabras así como también la aparición de convulsiones. Ante esto aparece la primera dificultad que marca vanesa “después  de saber el diagnóstico certero una como mama va buscando diferentes centros especializados pensando cómo hacer para que ellos tengan una mejor calidad de vida y no hay”.  

   Ante esto surge la necesidad de conectarse con más madres. A través de redes sociales se fueron tejiendo vínculos entre las familias que padecen esta problemática y hace ya 5 años se comenzaron a juntar para desde hace 2 años conformar la asociación milagroso eslabón. en relación a esto la entrevistado manifestó que “viendo la problemática nos fuimos conociendo con las mamas por Facebook. Nos íbamos relacionando con diferentes familias para ver cómo podíamos ayudar a nuestros hijos porque hay tan poca información del síndrome que nosotras mismas tenemos que explicarles a los médicos qué es”.

A través de la actividad conjunta de este grupo de madres se llegó a contar con un grupo importante de profesionales dispuestos a brinda su saber para la rehabilitación de los chicos pero no era suficiente. También se necesita un espacio físico para poder llevar a cabo los tratamientos. Es importante recalcar lo importante que es comenzar el tratamiento lo antes posible después de realizado el diagnóstico para entender lo urgente de esta tarea.

En referencia a esto Vanesa no dijo “gracias a esta comunicación através de las redes tuvimos la idea con otras madres de la zona sur del conurbano de crear un centro de rehabilitación para el síndrome de angelman. Nos ha ayudado mucha gente pero nadie nos ha podido dar el espacio físico para crear el centro de rehabilitación”. A pesar de haber intentado realizar reuniones con diferentes niveles del estado hasta el momento no ha habido respuestas para estas familias que necesitan una respuesta cuanto antes.